De Kinderneuroloog. Je had er vast nog nooit van gehoord voordat je kindje prematuur was geboren. Er komt dan veel op je af en wat doet een kinderneuroloog en waarom moet je naar die afspraken in het ziekenhuis. Dat zijn allemaal vragen die wij ook hadden. Hieronder geven wij jou de informatie die wij ook graag hadden willen zien. Hopelijk geeft dit je wat duidelijkheid en rust om naar deze afspraken te gaan.

Prematuur geboren, dus de kinderneuroloog komt kijken

Je kindje is prematuur geboren, dan komt vaak al direct een kinderneuroloog kijken. Soms is dat met de ouders maar vaak komt een kinderneuroloog al langs bij je kindje.
Er komt in deze tijd veel op je af en waarschijnlijk te veel om allemaal te onthouden. Heel erg begrijpelijk en helemaal niet erg!

Neem je tijd en verdiep je in alles over wat er aan de hand is. Dat is fijn voor jou, je kindje en je omgeving.

De kinderneuroloog

De kinderneuroloog helpt kinderen met een aandoening van het zenuwstelsel. Het zenuwstelsel bestaat uit hersenen en ruggenmerg, maar ook de zenuwen van het lichaam en de spieren.
Dat klinkt heel veel en dat is het ook. De kinderneuroloog doet veel en weet ook veel over de ontwikkeling van je kindje (wat natuurlijk is in de ontwikkeling en wat niet).
Hierbij werkt de kinderneuroloog veel samen met de Top Fysiotherapeuten (klik hier, voor informatie hierover).

Van geboorte tot 6 jaar

De kinderneuroloog is al na de geboorte betrokken bij het kindje. Het monitoren en beslissingen nemen dat gebeurd al vanaf dat moment.
Vaak is het ook de kinderneuroloog die besluit of je kindje al naar huis mag of nog moet blijven op de NICU.

Afhankelijk van de situatie van jouw kindje, blijft jouw kindje onder controle van de kinderneuroloog totdat jouw kindje 6 jaar is.
Dat is namelijk de natuurlijke ontwikkeling van een kindje. Er zijn bepaalde momenten dat je kindje bepaalde ontwikkelingen zou moeten doormaken. De kinderneuroloog houdt dit bij en kijkt of er wellicht hup nodig is bij deze ontwikkeling.
Dat klinkt allemaal heel ernstig, soms is dat ook zo, maar over het algemeen gaat het om de ontwikkeling die natuurlijk zou moeten verlopen. Hierbij kun je denken aan tijgeren, kruipen, lopen, praten, schrijven, lezen en springen. De kinderneuroloog kijkt niet alleen naar het grote plaatje maar ook naar de kleinere dingen, zoals de stand van de voeten tijdens het lopen, de manier waarop je kindje zit of zelfs de vorm van het hoofdje van je kindje.

Als alles verloopt zoals de ‘normale’ ontwikkeling zou moeten verlopen, dat is het laatste bezoek aan de kinderneuroloog vaak rond de 6e verjaardag. Als dit anders is dan is het vaak todat je kind 18 jaar is.

Contact met de kinderneuroloog

Vaak hoe je zelf geen contact op te nemen met de kinderneuroloog. Als je kindje prematuur is geboren dan wordt er al contact gelegd met jullie, als ouders, als je kindje op de NICU ligt.
Hier wordt dan het eerste contact gelegd, maar wordt er enkel besproken wat er dan en daar nodig is voor de zorg van jullie kindje.

Als er op latere leeftijd iets gebeurd met je kindje, niet door premature geboorte, dan wordt dit contact vaak gelegd in het ziekenhuis of eerst vanuit de huisarts mt een verwijzing naar het ziekenhuis.

Klik met de kinderneuroloog

Het klikt misschien raar maar is het wel fijn als je een klik hebt met de kinderneuroloog. Je moet je op je gemak voelen als je daar bent als ouder. Je hebt veel vragen over je kindje en alles wat er gebeurd.
Natuurlijk wil je de beste zorg hebben voor je kindje, maar let daarbij ook op jezelf. Voel je je gemakkelijk om vragen te stellen of krijg je wel alle informatie over je kindje? Dat zijn allemaal vragen die je met een gerust hart zou kunnen stellen aan de kinderneuroloog

Als het contact met de kinderneuroloog niet goed verloopt, dan zou je dat op verschillende manieren kunnen aangeven. Je zou dit direct kunnen bespreken met de kinderneuroloog, met het ziekenhuis of zelfs met de Top Fysiotherapeut (die vaak aan huis komt).
Die hebben ook al contact met de de kinderneuroloog en kunnen vaak helpen in dat soort situaties.

Meerdere artsen

Bij de afspraken van de kinderneuroloog kan het voorkomen dat er meerdere artsen aanwezig zijn. Dat zijn niet alleen artsen in opleiding, maar ook pyschologen of fysiotherapeuten.
Het verschilt per afspraak en waar de afspraak over gaat.

Het kan ook zijn dat de kinderneuroloog je doorverwijst naar en andere specialist, omdat er andere aspecten opgepakt moeten worden. Je kan hierbij denken aan een afspraak bij een podoloog voor aangepaste schoenen of zooltjes.
Hierdoor staat je kindje wel onder controle bij de kinderneuroloog, maar krijgt je extra hulp en zorg via een andere hulpverlener.

Onze situatie met de kinderneuroloog

Een van onze dochters (tweeling), heeft te maken met de kinderneuroloog vanwege haar VP-drain. De VP-drain heeft zij al vanaf dat ze 6 weken oud was en houdt zij de rest van haar leven.
Door deze slechtere start hebben wij te maken met de kinderneuroloog. In ons geval is er geen goede klik met de kinderneuroloog. Dat maakt dat het contact wat moeizamer verloopt en deze afspraken ons veel energie kosten.

Desalniettemin krijgen wij uitstekende zorg voor onze dochter, dus nemen wij de relatie met de kinderneuroloog voor lief. Wij hebben dan ook meer te maken met de kindneurochirurg en de kinderarts in het ziekenhuis, dan met de kinderneuroloog.
Wij hebben veel vragen gesteld ook onze Top Fysiotherapeut, en dat hielp ons. Daar werd naar ons geluisterd en vragen beantwoord.

Wat ons heel erg heeft geholpen in deze moeilijke periode is het proberen zoveel als mogelijk los te laten. Dat is heel moeilijk, maar gaat wel helpen. Het ziekenhuis kijkt vaak alleen naar de dingen die niet goed gaan. Logisch, want daarvoor ben je in het ziekenhuis met je kindje. Dat betekend ook dat als iets nu uiteindelijk wel is gelukt of je kindje kan iets nu wel wat hij/zij voorheen niet kan, dat dit zelden belicht wordt. Er wordt overgegaan naar het volgende ‘probleem’.
Daarbij hebben wij vaak ook gedacht, dat er wordt gekeken naar een ‘gemiddelde’ ontwikkeling. Onze dochter kon nog niet lopen toen ze 18 maanden was. Dat was voor de kinderneuroloog te laat en betekende dat zij aangepaste schoenen moest krijgen zodat zij binnen een maand zou kunnen lopen. Anders zou het kunnen zijn dat zij niet kan lopen, want die link ontbreekt dan in haar hersenen. Dat gaf ons heel veel druk, stress en spanning. Op een gegeven moment hebben wij dit los gelaten omdat wij aan onze dochter zagen dat zij gewoon tijd nodig had.
Ja, we hebben wel een afspraak gemaakt met de podoloog. Die gaf aan dat hij pas aangepaste schoenen ging maken als ze ging lopen. Dat zou het fijnste zijn voor onze dochter en daar zou ze nu alleen maar last van hebben.

Uiteindelijk ging onze dochter vanzelf lopen. Nee, niet toen ze 18 maanden was maar toen ze 20 maanden was. Ze heeft haar tijd genomen en wij hebben dit gestimuleerd waar nodig. Daarnaast heeft ze natuurlijk een tweelingzusje die wel kon lopen, dat heeft haar denk ik ook erg gestimuleerd. Wij denken dat doordat wij die stress, spanning en druk hebben weggehaald en niet vol gefocusd daarmee bezig zijn geweest. Dat zij de rust heeft ervaren om dit op haar tijd en haar tempo op te pakken en te gaan proberen.
Ik zeg daarmee niet dat dit de beste manier is voor jouw kindje, maar ik wil je meegeven dat niet alles hoort volgens een boekje of een tijdlijn. Wat is 2 maanden wachten om te lopen op een levenlang? Niet veel volgens mij, dus die tijd kan en mag je gebruiken.